ENEA - European Neuroblastoma Association ONLUS e il consorzio Kids Cancer - ACT NOW
Attraverso il consorzio mondiale KIDS CANCER - ACT NOW, associazioni di beneficienza, finanziatori e filantropi di tutto il mondo stanno raccogliendo risorse e competenze per aiutare a sviluppare progetti riguardanti i tumori infantili, più promettenti a livello internazionale, per condurli fino ai test clinici.
Negli ultimi vent’anni, infatti, gli adulti malati di cancro hanno potuto beneficiare di terapie mirate di nuova generazione e trattamenti di immunoterapia, ma i trattamenti per i bambini non hanno visto miglioramenti nemmeno paragonabili. Dal 1995, solo tre farmaci sono stati approvati dall'agenzia di regolamentazione delle droghe degli Stati Uniti, la Food and Drug Administration (FDA) per curare il cancro infantile.
Nonostante gli incentivi normativi per lo sviluppo di farmaci pediatrici, l'industria tende a lanciare in primo luogo principi attivi adatti agli adulti sia a causa della complessità dello sviluppo di farmaci terapeutici ideati per i bambini sia per via dell'elevato costo di sviluppo di farmaci che sarebbero somministrati a piccoli gruppi di pazienti. Per questi motivi molto spesso le aziende farmaceutiche smettono di finanziare progetti per i quali non è conveniente (o possibile) sostenere i costi.
Un consorzio composto di enti di beneficenza e finanziatori sociali è utile per identificare i progetti di ricerca migliori e aiutarli a progredire là dove l’industria aveva dovuto interromperli. Questo metodo alternativo di assicurare i fondi necessari per lo sviluppo di farmaci potrà fornire l'attenzione dovuta e i finanziamenti necessari per tradurre queste scoperte scientifiche in veri e propri possibili trattamenti contro il cancro per i bambini. Questo è il primo consorzio mondiale di tipo map (medicines acceleration programme).
KIDS CANCER - ACT NOW è stato lanciato al 48 ° Congresso annuale dell'International Society of Pediatric Oncology a Dublino, 19-22 ottobre 2016. Al momento del lancio, cinque organizzazioni di beneficenza avevano già deciso di aderire alla campagna. ENEA era tra quelle.
Con l’avvento di importanti charity nordamericane è previsto un investimento per il neuroblastoma che potrebbe ammontare ad 1,5-2 milioni di Euro.
Naturalmente, convinti che solo attraverso l’unione delle forze più sane si possa sconfiggere il cancro, auspichiamo che anche altre ONLUS italiane si vogliano unire a noi nel consorzio per fare tutti insieme fronte comune contro le neoplasie che colpiscono i bambini condividendo le (poche) risorse economiche disponibili in ogni singolo paese.
www.Act-now-network.org
Twitter #kidscanceractnow
